Cet article a été initialement publié dans The Conversation.
Le parcours de la Loi Santé en 2015 a été marqué par de vives controverses, symptômes des difficultés actuelles de notre système de santé. S’y inscrivait la création d’un « délit d’incitation à la maigreur extrême », avec peines de prison et amendes pour les auteurs des sites web dits « pro-ana », accusés de faire l’apologie de l’anorexie et d’autres troubles des conduites alimentaires. Cette mesure a été retirée du texte adopté, après la mobilisation de professionnels de la santé, associations de patients et chercheurs. Parmi eux, les sociologues Antonio Casilli (Télécom ParisTech/EHESS) et Paola Tubaro (CNRS), qui ont étudié ces communautés numériques à partir de 2010 dans le cadre du projet ANR ANAMIA. Les résultats de leur étude restituent une image inattendue de ces communautés stigmatisées. Le texte qui suit est un extrait du premier chapitre de leur ouvrage Le phénomène « pro-ana » : troubles alimentaires et réseaux sociaux, qui vient de paraître aux Presses des Mines.
Les contributeurs des sites web et forums que l’on appelle désormais « pro-ana » [« pro-anorexie » dans le jargon d’Internet, NdR] documentent leur quotidien marqué par la détresse et leur rapport problématique au corps et à la nourriture. Et, dans la mesure où ce malaise se manifeste au travers de textes, vidéos et images numériques, c’est aussi un rapport problématique aux usages technologiques qui est révélé par ces pages web.
Les troubles alimentaires mis en scène sur Internet sont indissociables d’un problème d’hygiène, pour ainsi dire, des contenus médiatiques. À la différence des articles de presse ou des débats télévisés de la même époque, qui compensaient les détails écœurants de ces histoires de vie en leur juxtaposant l’avis expert de médecins ou d’éducateurs, les figures d’autorités semblent être absentes de ces communautés en ligne.
Certains de ces sites, par ailleurs, iraient, selon les journalistes, jusqu’à affirmer que les troubles sont un choix plutôt qu’une maladie. Mais leur message est un véritable tissu d’incohérences et d’ambivalences.
Un autre article, paru à la même période dans le quotidien britannique The Guardian, révèle : « Leurs messages confus reflètent les contradictions de la maladie ». Une page d’accueil commence, « L’anorexie est un mode de vie, pas une maladie », avant d’avertir que : « L’anorexie mentale est un trouble de l’alimentation grave, potentiellement mortel ». De nombreux sites disent des choses comme :
« Si vous n’avez pas déjà un trouble alimentaire, partez maintenant. Si vous êtes dans un parcours de guérison, partez maintenant. L’anorexie est une maladie mortelle, et ne doit pas être prise à la légère » (Atkins 2002).
La confusion est d’autant plus grande que les sites qui semblent glorifier l’anorexie sont devancés, dans le référencement des moteurs de recherche, par d’autres qui les ridiculisent et les condamnent. Saisir « pro-ana » dans Google peut réserver des surprises, comme l’explique une journaliste de Libération :
« Des contre-sites se sont montés. Sur Google US, le premier site indiqué pour une recherche “pro-anorexia” est un site de prévention et d’aide aux malades, Scared (Soutien, conseils et renseignements sur les troubles du comportement alimentaire), qui s’oppose aux “pro-ana” » (Pessel 2001).
D’entrée, faire la part entre les contenus véritablement « pro-ana » et les « anti-pro-ana », ou encore les parodies, s’avère une tâche difficile. Reconnaître que les postures sont souvent variées, floues, et qu’elles évoluent dans le temps revient à démonter la narration journalistique. Et la presse, qui vient de découvrir ce nouveau sujet, n’est pas prête à y renoncer. Malgré l’ambiguïté des propos des jeunes auteurs de ces sites, donc, un autre journal britannique, The Times, n’hésite pas à contribuer à la création d’un climat d’effroi, en comparant les sites qui parlent d’« ana » à « ceux qui cautionnent le satanisme, la pédophilie ou d’autres activités illégales, telles que le terrorisme » (Kemp 2002).
Ces amalgames ne contribuent nullement à brider ce phénomène, bien au contraire. Alimentée par l’attention que lui ont porté les médias, affublée d’une étiquette de « mouvement pro-ana », la tendance a depuis connu une évolution soutenue, s’étendant du web anglophone à l’Amérique latine, pour arriver jusqu’en Europe et, en particulier, en France – où elle était restée quasiment inconnue jusqu’au milieu des années 2000.
L’utilisation quasi exclusive de l’anglais des débuts a été remplacée par l’usage actif d’une multiplicité de langues. Prenant initialement la forme d’un ensemble connecté de sites statiques, l’Internet des personnes « qui vivent avec ana et mia » s’est ensuite approprié les instruments du web social. Il s’est alors transformé en une constellation de blogs, profils de médias sociaux, et groupes dans les services de réseautage en ligne (Tumblr, Facebook, Pinterest, etc.). Si individuellement, ces pages sont souvent éphémères et très mobiles, leur présence d’ensemble, une fois établie, n’a plus diminué.
Pour autant, il est difficile de quantifier le phénomène. Le premier réflexe de tout analyste amateur d’Internet est de renseigner le mot-clé « pro-ana » dans un moteur de recherche et de s’adonner ensuite à un décompte sommaire sur ce corpus. Cette démarche restituerait, certes, des centaines de milliers de réponses, mais ces dernières seraient principalement des articles de presse, des pages de Wikipédia, des textes savants, des messages de mouvements et associations qui mettent en garde contre ces sites. En effet, à cause des règles de référencement des moteurs de recherche, toute requête d’un contenu « pro-ana » a de plus en plus de chances de restituer essentiellement une avalanche de sites anti–« pro-ana ». Jusqu’en 2006-2007, le service Google Trends montrait une hausse nette du nombre de recherches pour le terme « pro-ana », puis une baisse lente, pourtant accompagnée du foisonnement de termes de recherche alternatifs : « ana pro », « pro ana mia », etc.
Le fait est que, malgré l’accusation répandue de faire du prosélytisme en ligne, les utilisateurs d’Internet concernés par les troubles alimentaires n’ont aucun intérêt à s’offrir de la visibilité auprès du grand public. Remplis de confessions intimes, de récits douloureux, de conversations où souvent la fragilité des interlocuteurs fait surface, les sites qui portent sur « ana et mia » renouvellent sans cesse leurs stratégies de dissimulation. Ils utilisent parfois des expédients techniques pour contourner l’indexation des moteurs de recherche. Ils adoptent un jargon cryptique, sans parler évidemment de leur recours habituel à des pseudonymes ou à des connexions protégées par des mots de passe.
Pour ces sites, la visibilité augmente le risque de censure, une préoccupation importante surtout dans les pays où des mesures législatives répressives ont été proposées (et rejetées) – notamment la France en 2008 (Assemblée nationale, Proposition de loi de Mme Valérie Boyer visant à combattre l’incitation à l’anorexie, n. 781, déposée le 3 avril 2008 – rejetée) et en 2015 (article 5 quinquies A du Projet de loi de modernisation de notre système de santé, voté le 14 avril 2015 à l’Assemblée Nationale, rejeté par le Sénat et par la Commission Mixte paritaire) et l’Italie en 2014 (proposition de loi n. 2472, présentée au Parlement le 19 juin 2014, retirée en novembre 2015). Au Royaume-Uni, la question a été discutée au Parlement (EDM 659 Anorexia Web Sites, UK Parliament, 3 février 2009).
Ce qui complique les choses est que les créateurs de ces sites ne sont pas exactement des malveillants cherchant délibérément à nuire à des personnes fragiles – généralement, ils sont eux-mêmes concernés. Il s’agit principalement (mais non exclusivement) des femmes, en grande partie adolescentes et jeunes adultes (avec pourtant une présence non négligeable des plus âgées) qui vivent avec des troubles de l’alimentation.
[…]Toute interdiction apparaît donc comme hautement problématique. D’autant plus que, comme des psychologues le signalaient en 2003 déjà, les sites « pro-ana » peuvent aider la compréhension du ressenti et du quotidien de personnes atteintes de TCA :
« Les docteurs Patrick Davies et Zara Lipsey notent que “l’examen et la lecture de ces sites nous donnent un meilleur aperçu de l’état d’esprit et des pensées des personnes impliquées. […] Il est intéressant que les individus trouvent acceptable de publier leurs pensées les plus intimes sur le moyen le plus public jamais créé, lorsqu’ils n’arrivent pas à exprimer ces pensées en face-à-face. […] Lire ces textes sur Internet est peut-être notre seul moyen de regarder dans l’esprit d’un patient ayant une anorexie”. Les deux professionnels croient qu’en ciblant ces sites, il est possible de développer une meilleure relation avec les personnes souffrant de troubles de l’alimentation. “Les problèmes d’image de soi peuvent obstruer la relation thérapeutique, et une extension des services d’information médecin-patient sur Internet peut être une façon de joindre les patients concernés par l’anorexie mentale, qui auraient autrement rejeté les services de santé standard” ». (Doward & Reilly, 2003)
Les politiques publiques de prévention, soutien, traitement et suivi pour les personnes touchées par les troubles de l’alimentation bénéficieraient alors d’une approche scientifique globale des activités liées aux communautés Internet consacrées à l’anorexie nerveuse et aux autres troubles alimentaires. Une telle approche permettrait d’évaluer les risques réels que ces activités comportent, mais aussi les facteurs protecteurs qui peuvent y être associés et le rôle préventif qu’elles pourraient jouer si appréhendées de manière experte par les professionnels de la santé.
En particulier, il est essentiel de mieux connaître les effets et l’importance de la communication médiatisée par les plateformes numériques sur la santé des personnes souffrant d’anorexie ou de boulimie, par rapport à leurs interactions sociales en face-à-face ; en outre, l’effet de la fréquentation des sites ana-mia doit être évalué par rapport à la gamme complète des activités en ligne des utilisateurs.
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